Nederland en bondgenoten boos over verloten peperduur medicijn tegen spierziekte SMA
DEN HAAG - De verloting door de fabrikant van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen "mensonwaardig". Medicijnmaker Novartis vindt echter niet dat hij het ene kind bevoordeelt ten opzichte van het andere.
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. In de tussentijd wil Novartis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken.
Die "loterij om het leven" is immoreel en "totaal onaanvaardbaar", zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega's van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis geeft ernstig zieke kinderen en hun "reikhalzende" ouders "valse hoop" en toont "een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten". Bruins en zijn collega's dringen er bij Novartis op aan om samen een "medisch en ethisch geschikte" manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle patiëntjes die dit nodig hebben.
De medicijnmakers "begrijpen" de zorgen die de gezondheidsministers hebben geuit, maar zijn ervan overtuigd dat ze met dit programma het ene kind of land "niet bevoordelen ten opzichte van het andere." Het bedrijf "leeft mee met de ouders die een baby hebben die is gediagnosticeerd met SMA en staat open om met de gezondheidsministers te kijken naar verschillende opties om, waar mogelijk, versneld toegang te bieden."
Het verstrekkingsprogramma is samen met een onafhankelijk adviescomité voor bio-ethiek ontworpen, waarbij volgens de zegsvrouw gelet is op "principes van eerlijkheid, klinische behoefte en wereldwijde toegankelijkheid".
Voordat een patiënt in Nederland kan deelnemen aan dit programma moet de behandelend arts de behandeling eerst voorleggen aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). "Alleen levensreddende behandelingen zonder alternatief worden toegestaan."